Descrizione
Domani, 15 febbraio, in collaborazione con l’associazione Fast Italia, l’Amministrazione comunale illuminerà il Palazzo comunale in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia genetica rara attualmente ancora senza cura
Buccinasco (14 febbraio 2022) – Il 15 febbraio in tutto il mondo si celebra la “Giornata della sindrome di Angelman”, l’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla realtà difficile delle persone colpite da questa malattia rara e sull’importanza di sostenere la ricerca.
Per l’occasione, domani il Municipio di Buccinasco si accenderà, illuminando di blu la sua facciata.
“Abbiamo accolto la richiesta dell’associazione FAST Italia – dichiara Rosa Palone, assessora al Welfare – e illumineremo di blu il nostro palazzo comunale per manifestare la nostra vicinanza alle famiglie che convivono con la sindrome di Angelman, malattia rara che attualmente è ancora senza cura. Proprio per questo è importante sostenere la ricerca scientifica e dare visibilità alle associazioni come FAST impegnate proprio nel finanziamento agli studi per una possibile cura della sindrome di Angelman”.
La Sindrome di Angelman è una malattia rara neurogenetica dovuta a un’anomalia del cromosoma 15 e attualmente senza cura. Colpisce circa una persona su 15 mila e circa 500 mila persone in tutto il mondo. I bambini e gli adulti con la Sindrome di Angelman in genere non parlano verbalmente, hanno problemi di equilibrio, deficit motori e spesso convulsioni debilitanti. Alcune persone non camminano mai e anche i cicli del sonno interrotti possono essere una seria sfida per l’individuo e per i tutori.
L’associazione FAST Italia è nata nel 2019 e collabora con la Fast Foundation For Angelman Syndrome Therapeutics, associazione americana impegnata nel finanziamento della ricerca per una possibile cura della Sindrome di Angelman, presente anche a Buccinasco.
FAST è gestita da un consiglio guidato da genitori di persone che vivono con la Sindrome di Angelman e da professionisti dedicati alla cura di questa malattia genetica attraverso il finanziamento di di studi scientifici.
Ufficio stampa Comune di Buccinasco
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Ultimo aggiornamento: 25 novembre 2024, 17:37